Sma Hastası Kızlarına İlaç Alamayan Aileden Siyah Çelenkli Tepki

BURDUR’da Tip 2 SMA hastası 1 yaşındaki kızları Elif Asya’ya ilaç alamayan Kaya ailesi, tepki için İl Sağlık Müdürlüğü önüne siyah çelenk bıraktı.

Burdur’da oturan Ali Yılmaz ve Tuğçe Nur Kaya çifti, Tip 2 SMA hastası olan kızları Elif Asya’ya yurt dışından Tip 1 SMA hastalarına da verilen ‘Spinraza’ adlı ilacı getirtebilmek için Sağlık Bakanlığı’na başvurdu. Kaya çiftinin başvurusu, söz konusu ilacın Tip 2 hastalarına verilmediği gerekçesiyle geri çevrildi. Ali Yılmaz ve Tuğçe Nur Kaya çifti duruma tepki göstermek amacıyla Burdur Sağlık Müdürlüğü önüne, üzerinde ‘SMA hastaları ilaç bekliyor’, ‘SMA Tip 2 ve Tip 3’ler ilaçlarını bekliyor’ yazılı siyah çelenk bıraktı.

Baba Ali Yılmaz Kaya, Tip 2 hastalarının geçen yıl farklı illerde valilik izniyle düzenlenen kampanyalarla 1 yıllık ilaçlarına kavuştuğunu, ancak ilacın devamlı kullanılması gerektiğini belirtirken, Sağlık Bakanlığı ile Sosyal Güvenlik Kurumu’na (SGK) yapılan başvuruların sonuçsuz kaldığını vurguladı. Ali Yılmaz Kaya, ‘Tip 2, Tip 3’lere ödeme yapılamıyor, Tip 1’lere veriliyor ama onların da şartları var. Burdur’da çocuk nöroloğu yok, onun için Antalya’ya gitmemiz gerekli. Diğer ülkelerde SMA Tip 2 hastası olup 5’inci, 6’ncı dozlarını alıp yürümeye başlayan çocuklar var. Daha Türkiye’de 5 doz ilaç alan SMA hastası yok. Bunlar bizim için bir umut. Kapımızı kimse kapatmasın. SMA hastalığı çaresiz değil. SMA ilacı hepimizin hakkı’ dedi.

– Burdur

Bir önceki yazımız olan Uzlaşma Bürosu 12 Yaşındaki Kızı Sevindirdi başlıklı makalemizde Bucak, Burdur ve Burhan Kara hakkında bilgiler verilmektedir.

İlk yorum yapan olun

Bir yanıt bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.


*